Menino com doença rara intriga médicos e preocupa família em Itapecerica

Caroços pelo corpo, excesso de gordura e dores deixam criança angustiada; ajuda com medicamentos é necessária

Um menino de 5 anos com uma doença rara que ainda é um mistério para os médicos que o atendem preocupa a família em Itapecerica. O garoto Emanuel Henrique Xavier Moura sofre de uma alteração genética que gera caroços em várias partes do corpo, com dores e coceira. Além disso, uma grande quantidade de gordura entre as pernas o incomoda bastante. Sem diagnóstico, a única solução temporária são medicamentos caros, que a família não tem condição de pagar.

O pé esquerdo de Emanuel e caroços no corpo do menino (Foto: Acervo da família)

A dona de casa Laura Xavier Barbosa é a mãe de Emanuel. Em entrevista ao PORTAL GERAIS ela conta que o filho nasceu prematuro, aos sete meses. Naquela época a família morava em Camacho, também no Centro-Oeste de Minas. A equipe médica preferiu que o parto fosse feito em um hospital de Lavras, no Sul do estado. Depois de nascer, o bebê ainda precisou passar um mês na incubadora da maternidade.

“Os resultados dos exames que o Emanuel fez ainda recém-nascido não deram nada. Esses nódulos foram surgindo nele depois de um tempo, com mais ou menos um ano e seis meses de idade”, relata a mãe.

Ainda segundo Laura, os nódulos ocorrem principalmente na nuca, nas nádegas e nos pés.

“Ele se queixa de dores. Quando fica ao sol, mesmo que por pouco tempo, ele reclama que coça. Tanto que eu não levo ele a clube ou piscina, por exemplo. Evito sair de casa”.

Mudança para Divinópolis para acompanhamento médico

A família precisou se mudar de Camacho para Divinópolis, onde o pequeno Emanuel pôde ter acesso a serviços importantes para seu desenvolvimento. Um deles foi a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae), onde ele recebeu uma necessária fisioterapia.

“Ele tinha dificuldade no pé esquerdo. Era torto, virado para dentro. Ele fez acompanhamento lá. Fizeram os exames e conseguiram, depois de algumas sessões, puxar o pezinho dele para fora. Hoje ele pisa normalmente, apesar do pé dele ser muito grande”.

Pouco tempo depois de o problema no pé ter sido resolvido, a família começou a perceber os surgimentos dos primeiros caroços. “Começaram na região do bumbum. Depois, os caroços do pescoço e da nuca”, recorda.

Emanuel no hospital (Foto: Acervo da família)

Creche a partir dos 2 anos

Quando fez o segundo aniversário, Emanuel começou a frequentar a creche. “Naquela época, uma psicopedagoga teve a curiosidade de me perguntar sobre o menino. Ela disse que suspeitava que Emanuel pudesse ter uma síndrome e que ele precisaria passar por uma avaliação”.

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Quando a mãe levava o menino a um pediatra em Camacho, escutava dele que pelo fato de o filho ter nascido aos sete meses, aquela má formação do corpo dele era normal – ou seja, consequência natural do fato de ele ter nascido antes de estar completamente formado.

“Durante muito tempo eu acreditei nas palavras daquele médico. Mas, certa vez falei com ele que mesmo assim eu queria levar o Emanuel a um especialista, porque quero saber se o meu filho tem alguma outra doença. O médico me encaminhou para uma cirurgiã pediatra, que também achou que o Emanuel tem uma doença rara”.

A especialista encaminhou o pequeno paciente a um hospital em Belo Horizonte. Desde então, a família já precisou levar o menino à capital mineira para várias consultas – todas pelo Sistema Único de Saúde (SUS), uma vez que a família não tem condições de pagar na rede particular. Mas, ainda sem sucesso quanto ao diagnóstico.

Caroços nas costas e na cintura de Emanuel (Fotos: Acervo da família)

Suspeitas descartadas por especialistas

Entre as suspeitas já descartadas estão: Síndrome de Klippel-Trénaunay, Síndrome do Supercrescimento e neurofibromatose.

“Só que essas três doenças foram descartadas porque o exame da genética dele chegou e não foi constatado nenhum método relacionado a esse tipo de doença rara”.

Emanuel segue fazendo acompanhamento. A cada três meses precisa ser levado ao Hospital das Clínicas, em BH. A cada nova viagem, a esperança por um diagnóstico se renova. Porém, sempre que a volta para a casa em Itapecerica acontece sem essa informação, ele não esconde da mãe o sentimento de angústia.

“Ele me pergunta: ‘Mãe, quando vão retirar essa gordura minha?’ Esse volume de gordura tá incomodando muito ele. Quando veste short, a gordura sai pelos lados. Ele não consegue vestir calça jeans, porque as roupas não servem nele. Então ele tem que vestir roupa mais confortável. Quando ele me cobra, eu não tenho resposta para isso”.

Acúmulo excessivo de gordura entre as pernas e nódulos no pescoço (Fotos: Acervo da família)

Na ida mais recente à capital mineira, conta Laura, a médica disse a ela que mesmo que descubram o diagnóstico da doença do menino, não haveria muito o que fazer.

“Como que fica o coração de uma mãe quando o filho pergunta: ‘Mãe, como que vai fazer com essa gordura minha? Não vai tirar isso, não? Eu queria muito que tirasse essa gordura minha, porque ela tá me incomodando’. E daí eu vou falar para que não há nada que possa fazer? Não, eu acredito no Deus que opera milagres e eu creio que a gente vai encontrar uma solução, por causa do Emanuel”, desabafa Laura.

Ressonância indicou que quadro é grave

Em uma das idas ao Hospital das Clínicas, Emanuel foi submetido a uma ressonância da cintura para cima e outra, na região das nádegas.

“Fizeram essa ressonância e a médica falou que, devido ao que tem lá dentro, é um pouquinho grave. É um pouquinho complicado. Só pela ressonância não conseguia ver o que ele realmente tinha, porque cada ponto do corpinho dele aponta um tipo de doença rara. Por exemplo: a do pescoço parece com uma doença diferente. A do bumbum, que é a parte da gordura mais grande, que pega o bumbum inteiro e vai até perto do joelho, eles falaram que parece ser Síndrome de Klippel-Trénaunay. Já a parte do pezinho, que é a parte do Pé Grande, que tem um pouquinho de atrofia, que os dedos dele não mexem, o médico falou que poderia ser e parece ser neurofibromatose, que tem dos tipos 1, 2 e 3”, detalha.

Emanuel e Laura (Foto: Acervo da família)

Quando os resultados dos exames genéticos, que foram os mais profundos já feitos, mostraram resultados incertos.

“Emanuel não tem neurofibromatose e eles falam que não tem e nenhuma outra doença que eles procuraram. Daí a gente fica nessa dúvida sobre o quê exatamente a gente tem que tratar. Porque só acompanhamento médico não é tratamento. Sem um diagnóstico, eu não vou sossegar. Eu preciso saber o que o meu filho tem. Eu preciso falar para ele. Se realmente não tiver jeito, ele vai precisar saber disso. É a história dele. É um direito dele saber o que ele tem”, diz a mãe.

Menino precisa passar por mais exames

Os médicos que já atenderam Emanuel são unânimes em uma coisa: todos dizem que o garoto precisa ser submetido a novos exames.

“Dizem que o Emanuel precisa ser estudado, porque eles nunca viram nada igual. Nunca viram nada igual. De tudo o que eles já viram na medicina, o Emanuel apresenta características totalmente diferentes, sabe? Sim, eles precisam de mais clareza. Precisam de mais estudos. E dizem que nem mesmo o Hospital das Clínicas seria o suficiente para isso”.

Doença também afeta o desempenho escolar do garoto

Não é só em casa que o fato de ter nascido prematuro, os caroços e o excesso de tecido no corpo incomodam o pequeno Emanuel. Em todas as escolas pelas quais o menino já passou, esses fatores também afetaram o desempenho.

“O Emanuel tem um pouco de atraso na capacidade de aprendizado. Nas escolas as professoras me cobram de tal forma que parece que eu não faço nada pelo meu filho. Tenho outras três crianças e preciso dar atenção a todas. Mas a escola não pode exigir que o Emanuel seja igual às outras crianças, porque ele não é. Eu não posso comparar o Emanuel a uma criança que nasceu de nove meses, porque ele não nasceu”, desabafa a mãe.

A má formação do corpo também afetou um lado do cérebro de Emanuel. Um exame da cabeça constatou má calcificação no lado esquerdo no cérebro. “Os médicos me falaram para eu orar, se tiver fé em Deus, para que essa calcificação continue do jeito que ela está, para que não seja preciso mexer no cérebro dele”, acrescenta Laura.

Amiga da mãe gravou vídeo para pedir doações

Trecho do vídeo no qual Elaine explica situação de Emanuel e pede doações (Foto: Reprodução do Instagram)

Além da família, amigos também contribuem como podem para ajudar o pequeno Emanuel. Há poucos dias Laura reencontrou em Itapecerica a amiga Elaine Pereira, que ela já não via há alguns anos. Quando a mãe explicou o que o filho tem, Elaine, sensibilizada, teve a iniciativa de fazer um vídeo mostrando o menino e divulgando a chave pix para doações.

“Ele tem uma doença rara. A gente precisa de todo mundo nesse momento. Ele precisa de ajuda nos hospitais lá de Belo Horizonte para descobrir o que tem. A gente pede ajuda também para descobrir, porque é uma doença rara. Peço encarecidamente para vocês ajudarem. Vou deixar o pix pra quem quiser ajudar”, diz Elaine no vídeo.

A chave pix para doações é: (37) 9986-4891.

A conta é em nome de Douglas David Flauzino, padrasto de Emanuel.

“Tudo o que chega nesta conta é para ser usado no bem-estar do Emanuel. Ele precisa tomar alguns remédios caros e ainda não está tomando porque não conseguimos comprar. Além disso, ele precisa de uma sandália ortopédica por causa do tamanho dos pés. É muito triste ter que pedir. Mas, somente Deus sabe o medo que eu tenho de perder o Emanuel. É por ele que eu não vou desistir”, finaliza Laura.