Nova lei visa garantir atendimento prioritário, respeito e mais visibilidade a pacientes com doenças raras no estado
O Governo de Minas Gerais deu mais um passo importante para tornar o estado mais inclusivo. Nesta segunda-feira (21/7), a Secretaria de Estado de Governo (Segov) anunciou, durante evento no Banco de Desenvolvimento de Minas Gerais (BDMG), o reconhecimento oficial do cordão de fita de identificação para pessoas com doenças raras.
A medida foi oficializada com a publicação da Lei nº 25.351, no Diário Oficial de Minas Gerais, no último sábado (19/7). A iniciativa tem como objetivo facilitar o reconhecimento dessas pessoas em atendimentos públicos e privados, promovendo respeito, acolhimento e melhores condições de atendimento para uma população que, no Brasil, gira em torno de 15 milhões de pessoas.
“Primeira intenção é chamar atenção”, diz secretário
Para o secretário de Governo, Marcelo Aro, a nova lei é um gesto de empatia e cuidado.
“Quando você vê uma criança com esse cordão, é porque ela tem uma doença rara. E se ela tem uma doença rara, ela tem uma necessidade. Por isso, temos que dar prioridade para essas pessoas, não só em atendimentos públicos, como em postos de saúde, mas também na relação privada”, explicou o secretário.
O Estado também destacou outras ações que vêm sendo implementadas em prol da causa, como:
Ampliação do teste do pezinho
Investimentos nas Apaes (Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais)
Criação de salas multissensoriais
Parcerias com defensorias públicas para priorizar demandas judiciais
Criação do “Selo Raro”, para agilizar processos relacionados às doenças raras
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Cordão com símbolo oficial
O cordão de identificação traz o desenho de mãos coloridas sobrepostas por uma silhueta humana. As mãos representam solidariedade e acolhimento, enquanto as cores vibrantes simbolizam a diversidade das doenças raras e a esperança por conscientização e apoio.
A distribuição será feita por meio das associações credenciadas pelo Governo de Minas, que receberão os cordões e farão a entrega aos pacientes. A utilização do cordão será opcional, e não será obrigatória para o exercício de direitos. No entanto, em situações de atendimento, poderá ser exigida a apresentação de documentação comprobatória da condição rara.
Mães comemoram conquista
A medida também reforça a importância da inclusão social, do atendimento humanizado e da sensibilização da sociedade sobre os desafios enfrentados pelas pessoas com doenças raras.
O símbolo oficial é reconhecido internacionalmente, tendo sido criado pela Eurordis , Organização Europeia para Doenças Raras , e agora passa a ser oficialmente adotado por Minas Gerais, o primeiro estado brasileiro a tomar essa iniciativa.
